共老共育

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創造社區裡的美好善終

2019/06/05 文/李宜芸.財團法人好家宅共生文化教育基金會副執行長 圖片提供/二ノ坂保喜醫師

過去在台灣,醫療與社區營造是兩條平行線;然而,在部分國家諸如日本,則有社區將安寧療護與社區營造結合,讓死亡回歸社區。臨終的患者不只有醫療人員照顧身體,更有社區志工的關懷心靈,病人因而忘卻身體的痛苦,生命的盡頭更為豐美。

日本醫師的孟加拉行腳推動緩和照護

談到醫療與社造的連結,不能不談日本居家安寧第一人—福岡市在宅醫療醫會會長二ノ坂保喜醫師。他從年輕時就積極投入國際醫療援助,多次前往孟加拉協助當地醫療建設。

由於孟加拉醫療資源極度匱乏,包括癌症在內的許多疾病常到了末期才被發現,但醫療資源集中在大型醫院,多數民眾難以取得,因此社區中緩和照護需求相當多。二ノ坂醫師除了推動緩和照護知識、提供相關訓練,培植當地護理師外,也希望藉由社區非專業力量來彌補醫療人力之不足,舉辦安寧緩和照護日,邀請民眾思考死前想做的事情。

孟加拉與台灣風土民情類似,許多人忌諱談論「死亡」。為了翻轉民眾觀念,當地會舉辦「Death Café(死亡咖啡)」邀請民眾來談論死亡。Death Café咖啡上的拉花不是美麗的葉子,而是一個看起來很時尚的骷髏頭。

二ノ坂診所共有50位志工提供每月2次日間安寧、演奏陶笛、口述記錄、書信代筆等支援服務。

二ノ坂保喜醫師認為:「死亡是人生中的事。人不會因為討論死亡而死亡,與其逃避,反而是在日常生活中要去思考、跟身邊的人討論。」

對比孟加拉,在社區推廣緩和照護為的是彌補醫療資源不足,但在醫療資源充足的日本,則開始討論社區連結對末期病人生命的意義。二ノ坂醫師反思,病人原具多重角色, 可能是父親、主管、里長,然而在醫院,病人只是病人。他認為:「醫院的使命是要幫助病人順利返家。」

病人回到社區,由社區鄰里中的專業者與非專業者協力照顧,這樣的連結能讓生命更為圓滿。二ノ坂醫師提到:「病程中出現的問題,多半是『非醫療性』的問題。面對這類『非醫療性』的問題, 社區鄰里的溝通與連結發揮了相當關鍵的效果。」

二ノ坂診所不時舉辦慈善音樂會、義賣活動,與社區互動。

醫護團隊與志工協力 成就安心終老社區

二ノ坂醫師多年前創辦了「二ノ坂診所」,深入社區鄰里倡議緩和照護,積極推動在宅安寧的普及與品質。除了診所專業的醫護、居家照顧等工作人員協力照顧居家病人身體上與生活上的問題外,這間診所儼然成為「社區活動中」,推動增進居民對死亡的認識,包括:舉辦社區健康教室,醫護人員除了分享疾病管理等健康知識外,還邀請病人家屬參與居家安寧討論會,分享居家照顧的甘苦;每月發行「ひまわり(向日葵)」宣導刊物,二ノ坂醫師親自撰寫醫療資訊,並且闡述社區經營理念;針對重度身心障礙的小朋友,開辦日間臨時支援單位。他常主動出擊到社區公民會館分享在家度過生命最後期間的過程與美好;也到中小學演講,才發現談生死不嫌早,孩子眼中所看見的死亡或許不悲傷,甚至很正面。

因為理解死亡,所以社區居民能克服對死亡的恐懼,甚至有意識地投入陪伴病家、參與臨終過程,而這是讓病人能在生命最後一哩路還能豐富心靈、讓生命更為圓滿幸福的關鍵。

二ノ坂診所培訓了「手牽手」志工團,守望相助,甚至幫忙顧家、陪伴病患參加活動,有時還會跟著護理師出診。到了櫻花季,推著輪椅帶著病友出門賞花、拍下美麗的照片,也成了每年的傳統;遇到長輩生日,還會齊聚一堂舉辦生日會。因為豐富的活動,這些生命末期充滿病痛的身體,吹吹風、笑一笑,疾病似乎也不那麼痛了。

二ノ坂診所每個月發行1,000份刊物《ひまわり》(向日葵)給病患與社區居民。

回到台灣,有愈來愈多醫護與專業工作者願意投入居家醫療與照護,支援病患在熟悉環境終老。但美好善終不僅是滿足居家需求,同時促進社區居民因理解而有意識的投入與陪伴,在精神與心靈層面支援病家。

在台灣社會對於生命自主的期待愈來愈強烈的同時,或許下一個階段的目標是讓死亡不再是人們口中的禁忌,將生老病死的問題回歸社區居民的手上。

二ノ坂醫師受邀至台灣在宅醫療學會2019 宜蘭年會。(照片提供/羅東博愛醫院)

原刊登於2019年6月186期《綠主張》月刊。

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