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善終沒有標準答案─病人自主權利法上路

2019/04/03 文/林孟屏.亞東醫院安寧緩和醫療專科醫師 繪圖/ A曼

「媽媽說她不要急救不要去醫院,可是她吃得越來越少、人越來越沒精神,是不是應該要帶她來醫院檢查、插鼻胃管?」

「阿公之前交代要順其自然在家就好,可是他發燒、呼吸很喘,我們看了很怕,是不是帶來住院會比較舒服?」

「病人自主權利法」於今年(2019年)元月正式上路,但其實關於病人自主權的爭辯、掙扎、實踐與反思,早已是病家和醫療工作者們的日常。

從安寧緩和醫療概念 延伸的病人自主權

無論現在身體是否健康,只要是具完全行為能力人、具意思表示能力,可與二等親內親屬、醫療委任代理人,共同至醫療機構接受「預立醫療照護諮商」,討論在 種臨床條件下(末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他中央主管機關公告之重症),希望如何接受醫療照護。

其中包括:是否希望接受「維持生命治療(如輸血、抗生素、洗腎、呼吸器等)」及「人工營養與流體餵養(如鼻胃管、點滴、胃造口等)」。諮商後可簽署「預立醫療決定書」,上傳註記於健保卡,讓家人與醫護人員能在以上情形發生時,合法、合理、合情地根據病人本人書面表達的自主意願,減少醫療處置的干預,同時使病患能得到應有的緩和醫療,達到尊嚴自主的善終。

在台已實行多年的「安寧緩和醫療條例」包含「不急救」與「撤除維生醫療」(如插氣管內管、壓胸、電擊等),指的是在疾病末期、近期死亡不可避免的狀況下,不以人工方式延長瀕死過程,目前已常見使用於癌症末期、心肝腦肺腎等器官衰竭末期之患者。

「病人自主權利法」是繼「安寧緩和醫療條例」後,在病人自主權與拒絕醫療權上,更進一步的保障,讓每個人有權利在疾病與嚴重失能無法治癒的狀況下,能選擇不以人工方式維持不佳的生活品質,自然地結束生命。

此種尊重生命自然結束的方式,及隨其所提供的緩和性療法、支持性療法,與主動加工結束生命的安樂死相比,有根本上的不同。緩和醫療的發展,在世界上其實是醫療與人權進步的指標,卻仍常有人聞安寧而色變,反倒對加工死亡大力支持,這說明正確的安寧緩和觀念仍待普及。

尊重選擇 善終沒有標準答案

安寧緩和醫療著重的是症狀控制和病情討論,在一次次醫護人員與病人、家屬討論治療策略和處理大小狀況的過程中,病人和家屬們的偏好、期待、疑問、甚至盲點或恐懼,會不斷地得到傾聽、理解、澄清與回饋,再根據討論結果衍生出最符合個人與家庭需求的決定和照護模式。

尊重自主權與溝通是安寧緩和醫療的核心價值,而症狀控制藥物的使用、檢查與侵入性治療的選擇等,更是奠基於此,可說是病人自主權利法內涵的具體實踐。目前台灣健保體制下提供的安寧緩和醫療服務,包括居家、住院共同照護、病房、門診。

對於偏好在家治療並善終的病患,已有一定程度的公部門資源可提供在宅醫療服務,藉由醫護人員到宅訪視開藥及衛教照護技巧、提供24小時電話聯絡管道等方式,可在相當程度內協助照顧者陪伴病人走到最後。

隨著高齡化、多死社會的來臨,以及病人自主權意識的逐漸抬頭,我們身為現在與未來的照顧者或病患,或許都要思考,什麼是有品質的生活、有意義的生命,如何活著才符合自己心中的價值。

一定要在醫院進行好多檢查、放置好多管路,窮盡醫療才算是積極救治嗎?協助病患依其意願在熟悉的環境生活到最後,真的是比較容易的選項嗎?每個人對生老病死苦的感受與詮釋都不同,有人部分失能便痛苦萬分,有人卻覺得只要每日都能有家人關懷撫觸,怎麼樣都是好的。善終沒有標準答案,或許我們都能再多了解、尊重彼此的選擇一點。

「這是爸爸想要的。」一位肝癌末期患者的兒子,一面看居家護理師教導妹妹如何抽止痛藥和接點滴當作複習—他上週學過了—同時和醫師說著:「爸爸為我們辛苦了大半輩子,最後這段路他想在家裡,我們就努力來完成……。」一個粗獷的大男人就這樣紅著眼眶、微笑地說:「這是我們可以為爸爸作的最後一件事。」

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