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台灣「病主法」誕生:讓「善終權」走在醫療之前

2019/06/05 文/梁秀眉.無論如河店主、台灣基層護理產業工會創辨人 攝影/周雅鈴

《凝視死亡:一位外科醫師對衰老與死亡的思索》的作者葛文德醫師一語道破:「雖然現代醫學已經扭轉嬰兒死亡率、受傷生病致死率,但真相是面對衰老和死亡,醫學能做的還是很有限。」

我做為護理人員見過許多病人臨終時,身處肉身地獄求生不得、求死不能,全身無法自主插滿管路,被醫護私下稱為「義大利麵症狀群」(管線多到像義大利麵一樣)。如書中一再強調的:「醫療干預是永無止盡的……除了身陷積極治療的迷思,我們到底能否找到出路?」

「試著把死亡的處置納入醫療過程,不過是近10年的事,我們經驗仍很粗淺,而證據顯示現今作法大有問題。」葛文德醫師字裡行間之中毫無醫療權威架子,他坦率得令身為醫護同行的我驚訝,其中也包括他直述自己做為家屬送走父親的經驗,以及現代醫學在面對人體衰敗、臨終照護的種種面向,並進一步以宏觀角度檢視全球的醫療問題與政策。他用文字告訴我們,面對死亡,「真誠」是重要的態度。

是「生命的鬥士」還是「不想死」的執念?

書店每個月舉辦「一人一故事」活動,用故事劇場療癒人心。 

無論如河書店曾邀請罹患癌症的病友分享患病的心路歷程,她說當時醫生宣布她可能只剩下兩週時間,她一邊做好面對死亡的準備,一邊在行動上積極抗癌,重視吃好睡好,忍受化療的口腔潰爛疼痛,仍強迫自己由口進食,才能有體力對抗病魔。在她強調患癌就要積極配合治療成為「生命的鬥士」時,我提問:「如果你的狀況發生在沒有家屬妥善照顧的老人,你覺得這個轉變會發生嗎?」她回道:「不用說老人,普通人是撐不過化療與鏢靶藥物治療毒性副作用。患癌的這1、2年當中,身邊癌友都死光了,我算是奇蹟。」

如葛文德醫師所說:「全世界醫師都願意提供希望給病人,儘管這樣的希望可能只是虛幻。很多家庭為了治好家人的病,傾家蕩產在所不惜。」像前述癌友這樣讓癌症進步到慢性病雖然是有可能,但每個病患的身、心、社會支持、財務狀況都需要細緻了解與溝通。

病人自主? 如何自主?

書店不只賣書,更是各種活動的平台。

書中第六章的「放手」,我認為是全書的重點。除了指出醫療對於善終的侷限外,更提出「臨終懇談」是一種「實驗新藥」。書中以美國拉克羅斯郡為例,此地臨終費用低得出奇,預期壽命卻比全美平均多了1年。這個結果源自1991年,當地的醫學中心領導人發起了一項大規模的運動,推動醫護人員和病人討論臨終醫療意願。

而台灣「病人自主權利法」(簡稱病主法)也在今年1月6日正式上路,正因面對生死大關的決策非同小可,規定須至少1位二親等內家屬與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商,並與醫療團隊討論治療選項後,才得以簽署預立醫療決定。面對此法,許多醫院在人力不足的勞動環境沒有提出配套,臨終現場是否能自主仍是未知。但至少代表台灣開始正視「病人自主權利」,尊重臨終病人意願。

目前病主法除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及公告的重症;且拒絕醫療的範圍,還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施,範圍更廣。除了病主法,台灣實施近20年的「安寧緩和醫療條例」保障末期病人只需家屬1人同意,即可撤除維生醫療。但至今讓病人撤除呼吸器、得以善終的案例數少之又少。除了受限於保險給付制度,加上欠缺對醫護人員的法律保障,醫院對此法因應態度趨向消極。

台灣有著廉價健保與高品質醫療的世界奇蹟,其實是壓縮醫護人力成本創造出來的。亞洲第一部病主法是台灣的驕傲,讓民眾開始思考與學習「人如何好生好死」,這條路還很長,請讓「善終權」走在醫療之前吧!

《凝視死亡:一位外科醫師對衰老與死亡的思索》,作者: 葛文德(Atul Gawande),天下文化。

原刊登於2019年6月186期《綠主張》月刊。

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