《理想的告別》,左岸文化;《 在我告別之前》,八旗文化;《雪花飄落之前》,天下文化。

文╲梁秀眉.無論如河店主、台灣基層護理產業工會理事
原刊登於《綠主張》月刊,2018年5月,174期

我有一個早夭的姪女,因血癌化療引發感染死於加護病房。做為有護理背景的家屬,台大醫院讓我為她執行臨終護理:拔管、沐浴、更換壽衣。她忍受所有的治療從未哭鬧,治療約莫半年後還是過世了。我常想,躺在加護病房裡乖巧的她,死去時是怎樣的心情?

我在加護病房實習時見到許多瀕死的病人,意識不清,無法拒絕加護病房各種治療與急救,歷經磨難後仍然過世。旁觀這種死前的痛苦,為我帶來深沉的無力感,這是我選擇走精神科護理的原因之一。在醫院,我們不討論死亡,只討論治療。每當醫院「盡其所能」延續生命卻與病患意願相違背時,做決定的主體是誰?人的生命真是由自己負責的嗎?

自主死亡和無效治療

《理想的告別》一書中,作者安.紐曼提到一九六○至七○年間,人類發明了各種延長生命的方式,反而陷於過度治療或延長病人痛苦的情況。「無效治療」是對於無法挽回的瀕死病患繼續給予治療,但這對他們的生理情況毫無助益,也無法帶來任何希望。無效照護概念不難理解,但怎樣的照護才算無效,往往很難決定,需要考慮許多因素,這也是作家瓊瑤在《雪花飄落之前》一書中,書寫到是
否幫先生「插鼻胃管」與兒女意見衝突,最後鬧上媒體的重要原因。

《理想的告別》呈現尊嚴死亡立法的艱辛過程,指出人們無法自主決定如何死亡的現實。從眾多案例所呈現的法律、醫療、宗教、道德多方拉鋸可知,原本應自然死亡的人們裝上「維生系統」後,想要移除卻非常複雜,需要經過家屬同意及法律允許,而後者又受到道德與宗教對死亡看法的影響。

害怕的是死亡,還是不得善終?

《在我告別之前》的作者柯瑞.泰勒得到不治之症後,取得一顆能讓他隨時了結生命的毒藥,但卻沒有服用。因為他想要能真正協助臨終的政策,能合法自殺而不用擔心對其他人造成創傷或困擾。他說:「它讓我覺得我的自主依然完整,我依然有可能影響自己的命運。就算我永遠不會服下這仙丹,它還是能消除隨時壓垮我的無助感。」

這是一本對自身死亡探問的遺書,和《理想的告別》同樣指出:我們真正怕的,是死亡,還是不得善終?死亡終究無可避免,不得善終才是最可怕的。但為何整個醫療與社會所共同致力的,是延長存活而不是讓人善終?《雪花飄落之前》有一半篇幅描寫瓊瑤和丈夫平鑫濤的恩愛生活,另一半描寫即便有錢、有條件、有愛人無微不至的呵護,身體衰敗仍無法避免而且善終不易。每個人都會死,但你有想過自己能善終嗎?

如同《理想的告別》作者安.紐曼發現,她再努力也無法實現父親想在家過世善終的心願,父親死後她不斷思索何謂「善終」?但發現根本沒有「善終」這件事,過程永遠煎熬,我們只能正視死亡、知道死亡如何到來,及接受死亡終不可免。我們能不能「有尊嚴」地死去?

閱讀這三本書,讓我回顧做為護理人員,與做為家屬面對死亡的經驗,更重要的是人該怎樣面對自己的死亡,而死亡是身為人類的共同命運。這三本書很值得大家靜下心來好好閱讀。

正視死亡,是面對生命的指南針;醫護面對死亡是必然,醫護專業應維護生存權,更該尊重善終的死亡權。


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「無論如河」是坐落於淡水河畔二樓的解憂書店,由四位愛書的護理人員與駐西班牙藝術家楊侖跨界、跨海合作的「藝術&療癒」獨立書店。四位護理人員同時也是台灣基層護理產業工會的核心幹部。除了書籍發表會之外,期待用多元的療癒方式舉辨各種活動,如一人一故事戲劇、身心靈相關講座、戶外音樂會、社區藝術行動等等。未來更預計以書店作為據點,發展居家護理,提供專業服務、護理、心理諮詢,希望能在醫院外的空間實踐護理真正的本質,服務社區的民眾。

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